Peníze na zdraví: Příběh Madlenky přivedl tisíce dárců kostní dřeně. A může změnit systém

Jednou z mála konkrétních věcí, o níž mluvil ministr i pojišťovny, je proplácení vyšetření pro registr dárců kostní dřeně. To je dnes závislé na penězích od nadací nebo dárců. Medializovaný případ malé Madlenky, který vyvolal masívní zájem lidí o testování, ukázal, proč to může být problém. Registru totiž najednou došly peníze na testy a musel rychle shánět milióny navíc.

„Moje dvacetiměsíční dcera leží v kritickém stavu v nemocnici a do tří až čtyř týdnů potřebuje nutně podstoupit transplantaci kostní dřeně. Vzhledem k tomu, že z plného zdraví se vše po**alo během pouhého týdne, tak nemáme moc času.“ Těmito slovy na sociálních sítích spustil otec malé Madlenky v březnu mezi lidmi obrovskou vlnu solidarity. Po jeho emotivní výzvě stáli zájemci fronty u obou registrů dárců kostní dřeně v Česku. Pro Madlenku, jež trpí vzácnou poruchou krvetvorby, se dárce zatím nenašel. Registry ale získaly tisíce nových potenciálních dárců pro jiné pacienty a Madlen lékaři mezitím léčí imunoterapií, po které se dívčin stav zlepšil. 

MADLENKA A REGISTR

„Madlence se teď daří lépe, léčba, zdá se, alespoň trochu zabrala. Paralelně vedle toho běží proces hledání dárců v obou registrech,“ popisuje její otec Lukáš Přibyl. Potkáváme se v Institutu klinické a experimentální medicíny, pod nějž spadá pražský registr dárců krvetvorných buněk. Lukáš Přibyl sem přijel na setkání dobrovolníků z řad zaměstnanců IKEM, kteří pomáhali při náborech. Zdarma, ve svém volném čase. „Já jsem vám dnes přijel poděkovat. I těm dalším, kteří tu nejsou. Ze srdce děkuji každému z vás. Myslím, že asi nikdo z nás nečekal, jak to bude probíhat, že i v Jihlavě, Olomouci dojdou stěry, že bude třeba vypravit další auto,“ mluví k dobrovolníkům.

Sám také říká, že od počátku ve své výzvě myslel i na ostatní pacienty. „Mně od začátku nešlo primárně jen o moje dítě. Z podstaty věci každý další člověk, jenž do registru vstoupí, má šanci zachránit někoho jiného, dalšího pacienta. Chtěl jsem naší situace takto svým způsobem i využít a pokusit se mít mediálně co největší dosah. Zmobilizovat veřejnost a dostat téma dárcovství kostní dřeně do širokého povědomí. Ale nečekal jsem, že bude až takovýhle zájem. Otevřelo mi to oči v tom, že sociální sítě spousta lidí nebere jen jako tlačítko sdílet a hotovo, ale opravdu se seberou a jdou pro to něco udělat. A toho si strašně vážím,“ říká. 

Pracovníci obou registrů v Česku – v Praze i v Plzni – byli najednou několik týdnů v maximální pohotovosti, nábory se dělaly přímo v registrech i v terénu. Což se ostatně dělá vždy, tentokrát ale v nevídaném objemu. „Za zhruba měsíc jsme nabrali tolik dárců co jindy za čtyři roky. Teď máme přes 8300 nově zaregistrovaných a to je opravdu neskutečné číslo,“ říká vedoucí Českého registru dárců krvetvorných buněk v Praze Marie Kuříková. Kolik z nich nakonec opravdu zachrání někomu život, se podle ní zatím nedá odhadnout. Najít „identické dvojče“ totiž není vůbec jednoduché. I proto se registry snaží neustále získávat co nejvíc nových potenciálně vhodných dárců. „Z několika tisíců zájemců bude reálně několik jednotek dárců, možná do desítky lidí, kteří budou s někým shodní. To ukazuje, jak je to vyhledávání složité,“ říká Marie Kuříková. 

Jenže tak velký zájem o vstup do registru přinesl institucím i finanční starosti – musely sehnat peníze na víc testů. Ty si totiž registry musejí zajistit samy bez pomoci státu. „Vyšetření a nábory dárců nehradí zdravotní pojišťovny, proto hledáme zdroje náhradního financování. Každoročně nám pomáhá Nadace Kapka naděje a Shell i menší dárci, žádáme i o granty. Ročně pro zhruba 2300 dárců tak bylo potřeba přes dva milióny korun. Na jednoho dárce potřebujeme asi 1000 Kč (nepočítáme režii, platy zaměstnankyň, kampaně, nábory apod., jde jen čistě o náklad na testování) a právě to nehradí zdravotní pojišťovny. Nyní jsme navíc oslovili další velké nadace a velká jména české filantropie. Protože prostou matematikou lze odvodit, že při více než 8300 dárcích budeme potřebovat již nyní přes osm miliónů korun. Náš odhad na celý rok je kolem 10 miliónů korun,“ popisuje náměstkyně pro provoz IKEM Markéta Šen­kýřová. 

Nákladní legenda: Čím byla Tatra 815 tak úspěšná a proč se stala symbolem?

Reportáže

To by mohlo být s novelou jinak. Ta totiž zdravotním pojišťovnám ruší povinnost držet peníze v rezervních fondech a zřizuje nový fond obecně prospěšných činností. Podle ministra zdravotnictví Vlastimila Válka (TOP 09) by měly náklady spojené s testováním dárců kostní dřeně hradit právě z něj. Také ale zdůraznil, že půjde o možnost, ne povinnost.

POMŮŽE NOVELA?

„Prostředky nově zřízeného fondu obecně prospěšných činností zdravotní pojišťovny budou využívat na rozvoj a zkvalitňování hrazených zdravotních služeb, např. pilotní programy léčby onemocnění, zavádění nových technologií do zdravotnictví nebo do systému zdravotního pojištění. Bude možné ho využít i na podporu registru dárců krvetvorných buněk, čímž by bylo možné předcházet podobným situacím, která nastala ve známém případě pomoci Madlence. Nemá jít o plošně stanovenou povinnost, ale vůbec o zakotvení možnosti finanční prostředky z veřejného zdravotního pojištění využít, protože to v současnosti legislativa neobsahuje. V rámci snahy o řešení aktuální situace s registry dárců přitom zdravotní pojišťovny deklarovaly, že v případě doplnění legislativního rámce jsou připraveny na tyto projekty přispívat,“ říká za ministerstvo zdravotnictví Ondřej Jakob.

Samy pojišťovny pro Reflex také připustily, že právě vyšetření dárců by měla být jedna z věcí, kterou by zvažovaly hradit. Jestli by to bylo pravidelně, nebo výjimečně, za jakých podmínek, ale podrobněji neřekly. Čekají na finální schválení i vyhlášku. „Vojenská zdravotní pojišťovna bude podporovat pouze činnosti, které jí umožní zákon. Pokud bude možné ještě více podporovat dárce kostní dřeně a krvetvorných buněk prostřednictvím fondu prevence, tak je to jedna z oblastí, jež se vší odpovědností vezmeme v úvahu,“ uvedl mluvčí pojišťovny Jan Mates.

„V případě rušení rezervního fondu nemá Všeobecná zdravotní pojišťovna s tímto záměrem větší problém, z hlediska celkového hospodaření VZP s výdaji na zdravotní služby přesahujícími v letošním roce 300 miliard korun je dnešní výše rezervního fondu spíše marginální (zhruba čtyři mld. Kč). Z principu tak ani dnes neplní funkci rezervy pro krizové situace. Naopak fond prospěšných činností VZP by umožnil zajistit výdaje na mimořádné události (vizte například uváděnou výpomoc při financování odběru pro registr dárců krvetvorných buněk IKEM) i dalších aktivit směřujících k podpoře zdraví populace,“ říká mluvčí Všeobecné zdravotní pojišťovny Viktorie Plívová.

„Registr samozřejmě má určité finanční rezervy z let minulých, je ale potřeba si uvědomit, že řada grantů a dalších finančních příspěvků pro instituce našeho typu má jasně stanovenou dobu, kdy je o ně možné žádat a také kdy nutné peníze využít. I proto jsme velmi vděční za připravovanou novelu zákona, jež by nám umožnila financování těchto aktivit do budoucna,“ říká náměstkyně pro provoz a vedoucí odboru PR a marketingu IKEM Markéta Šenkýřová. 

Zatím to u financování registru nevypadá na velkou systémovou změnu, ale určitý posun. Důležité bude i to, jaké parametry změnám dá příslušná vyhláška. Otce Madlenky ale překvapilo, že se zapojení pojišťoven řeší až teď. Z přístupu státu je on spíše zklamaný. „Mě překvapila lhostejnost ministerstva zdravotnictví. Jsou tady tisíce lidí, kteří se seberou, chtějí darovat, jdou se registrovat, často dojíždějí i z docela velkých vzdáleností, jsou tu stovky dobrovolníků, kteří organizují náborové akce, všichni táhneme za jeden provaz a ministerstvo zdravotnictví k tomu nenapíše jedinou čárku, neudělá jedinou věc. A teď mává novelou, která je napsaná tak, že podle mě není koncepčním řešením,“ míní. 

DALŠÍ ZMĚNY

Přitom tvorba zcela nové koncepce zdravotnictví má být cílem nejen této novely. Ministerstvo už vloni představilo analýzu potřeb zdravotnictví, v níž zhodnotilo současný stav a stanovilo konkrétní cíle i s termíny. „Pojišťovny velmi málo motivují svoje klienty k prevenci a aktivnímu přístupu ke zdravému životnímu stylu a k zájmu o svoje zdraví. Neexistuje ani systém bonusů, ani malusů. Není žádná kontrola nadužívání, či dokonce zneužívání zdravotní