Katarína a Ondřej Vlčkovi: Naše nadace a dětský hospic na Cibulce by měly fungovat třeba sto let, to je naše měřítko
Před čtyřmi lety ohromili veřejnost, když se rozhodli z vlastních prostředků věnovat miliardu a půl na vybudování Centra péče o rodiny s vážně nemocnými dětmi. Bohulibý záměr ještě umocnili. Katarína a Ondřej Vlčkovi zakoupili v Košířích zdevastovanou usedlost Cibulka a úspěšně ji proměňují v místo, které se začíná probouzet a kde bude těžce nemocným dětem poskytována respitní, paliativní a hospicová péče. Před čtvrt rokem byla v někdejším domku zahradníka otevřena kavárna. Na stěně chodby si mohou návštěvníci přečíst citáty obětavých, ale také vyčerpaných rodičů: „Těšíme se na hospic na Cibulce. Bude to přesně služba, kterou potřebujeme a na kterou čekáme.“
Většina lidí si paliativní péči spojuje se závěrem života. V případě dětí tomu tak není. Můžete připomenout, v čem je dětská paliativní péče specifická?
Katarína: Zatímco u dospělých se paliativní péče týká většinou onkologických pacientů, u dětí je tomu i v případě dalších, život ohrožujících a limitujících onemocnění. Velký rozdíl je také v délce poskytování péče. Ideálně by totiž měla být zahájena v okamžiku stanovení diagnózy. Osmdesát procent dětí, jež potřebují paliativní péči, má před sebou měsíce, roky života.
Ondřej: Vážná choroba dítěte rodinný život vykolejí, zasáhne i zdravé sourozence, pro něž se nyní vžil termín „skleněné děti“. Tady, na Cibulce, budou mít tyto rodiny zázemí. Není v naší moci změnit osud, přičarovat zdraví. Rodičům, kteří se nepřetržitě starají o těžce nemocné děti, ale chceme alespoň částečně odlehčit a ulevit. Dětský hospic představuje pro rodiny významnou pomoc.
Kolik rodin s dětmi v České republice potřebuje paliativní péči?
Katarína: Patnáct tisíc.
Ondřej: Když to rozpočítáte, vyjde vám, že každý devadesátý čtvrtý rodič má dítě se závažným onemocněním.
Katarína: Každý rok se osm set rodin dozví, že jejich dítě je velmi vážně nemocné a nejspíš se nevyléčí. Péče o ně je náročná. Z průzkumu vyplývá, že na osmdesát procent rodičů se cítí naprosto vyčerpáno. K psychické pohodě nepřispívá ani to, že musí obracet každou korunu. Skoro polovina dotázaných pak dodala, že mají málo času a sil, aby se věnovali svým zdravým dětem, nemluvě o sociální izolovanosti.
Na Cibulce bude dvanáct lůžek. To je optimální počet?
Ondřej: Podle zkušenosti z podobných zařízení ve světě tomu tak je.
Katarína: Někomu to možná připadá málo, ale dětský hospic na Cibulce bude především sloužit jako odlehčovací zařízení. Děti s rodiči nebo bez nich tady budou vždy zhruba dva týdny. Ročně by se tady mělo vystřídat přes tři sta rodin.
Ondřej: Pečující potřebují načerpat síly, odpočinout si. Rodiče budou moci na Cibulce s dítětem zůstat nebo ho tady na týden dva nechají v péči odborníků, aby si oddechli a třeba jeli v klidu po letech bezesných nocí na dovolenou. Ze zahraničí víme, jak velký a pozitivní dopad má tato zdánlivě malá pomoc na život mnoha lidí.
Katarína: Na Cibulce pochopitelně také bude moci být dítě v terminální fázi života, pokud okolnosti nedovolí, aby mohlo být doma.
Naposledy jsme spolu mluvili před čtyřmi lety, právě když jste usedlost Cibulka koupili. Byla to tehdy ruina. Teď sedíme v citlivě opraveném domku zahradníka, kde už je otevřená kavárna pro veřejnost, na zahradě je dětské hřiště a setkávají se tu rodiče zdravých i těžce nemocných dětí. Věděli jste už při pohledu na propadlé trámy a prales kopřiv, že tohle je to pravé místo?
Tento článek je součástí balíčku PREMIUM.
Odemkněte si exkluzivní obsah a videa!
